Café voor ouders met een zorgintensief kind

Max, de zoon van Rebecca de Vera heeft een verstandelijke beperking en daardoor een forse ontwikkelingsachterstand. Ondanks alle liefde die Rebecca en haar man voor Max hebben, brengt zijn beperking ook de nodige druk en zorgen met zich mee. Het Oudercafé van Tandem Mantelzorg is een belangrijke plek voor Rebecca om daar met gelijkgestemden over te praten. “Daar ga ik altijd naartoe, ook als het sneeuwt of regent.”

Het syndroom dat Max heeft heet ATR-x. Rebecca is drager van het gen. Ook haar eerste zoon Thomas had de aandoening, die onder meer een hartafwijking met zich meebracht. Thomas overleed op jonge leeftijd aan bloedvergiftiging als gevolg van een pneumokokkeninfectie. Rebecca durfde door deze ingrijpende gebeurtenis een nieuwe zwangerschap lang niet aan. Uiteindelijk kregen zij en haar man Francois toch twee kinderen: Sofie (inmiddels 15 jaar) en Max (12 jaar).

Twee x’jes

Rebecca: “De zwangerschap vond ik heel beangstigend, door de herinnering aan wat er met Thomas is gebeurd. Sofie werd gezond geboren en ook bij Max leek er niets aan de hand, er was geen enkele aanwijzing voor een hartafwijking. Maar Max groeide niet goed en wilde niet drinken. Vervolgens hebben ze hem bij het AMC uitgebreid onderzocht. Daaruit kwam de aandoening ATR-x naar voren, een zeldzame genetische afwijking op het x-chromosoom.”

Twaalf jaar later heeft Max zich ontwikkeld tot ‘een sociale magneet’, zoals Rebecca zegt. “Max houdt erg van gezelligheid, bijvoorbeeld van het circus, de CliniClowns, Koningsdag of de intocht van Sinterklaas. De keerzijde is dat Max behoefte heeft aan rust en harmonie en snel overprikkeld kan raken. Dan kan hij gedrag gaan vertonen als trekken, bijten of slaan.” Los daarvan kost het leven met een zorgintensief kind veel tijd en energie. Alleen al door het extra regelwerk, medische afspraken of altijd ‘aan moeten staan’. Daardoor schiet ‘tijd voor jezelf’ er nogal eens bij in. 

“Wat ik heel fijn vind, is de ontmoeting met ouders die je eigenlijk niets uit hoeft te leggen.”

Spannend, goed en nodig

Rebecca: “Een buurmeisje vragen om ‘even’ op te passen gaat niet. We zijn dan ook heel blij met Mariëtte, een gespecialiseerde oppas die hier elke week een middag in huis is. Overdag gaat Max naar de dagbesteding van Het Duinhuis, waar hij ook één keer per maand logeert. Dat laatste vonden wij heel spannend, ik voel me geamputeerd als hij er niet is. Maar het is wel goed en zelfs nodig voor de rest van ons gezin.” 

Ook het ‘Café voor ouders met een zorgintensief kind’ is voor Rebecca onmisbaar. Op deze bijeenkomsten kan ze haar verhaal delen en worden er onderling tips en verhalen uitgewisseld. Rebecca: “Wat ik heel fijn vind, is de ontmoeting met ouders die je eigenlijk niets uit hoeft te leggen. Soms staat er een bepaald thema centraal, zoals levend verlies of seksualiteit. Of zijn er deskundigen aanwezig, heel verhelderend om te horen hoe je met sommige dingen om kunt gaan, wat je zoal kunt verwachten of hoe we Max zijn gedrag beter kunnen begrijpen. Daarnaast gaat het vaak over hele kleine, alledaagse en soms onbenullige dingen.”

Over de drempel

“Ik moet zeggen: ik voelde een enorme drempel om voor het eerst naar het Oudercafé te gaan. Ook nu denk ik nog wel eens: ‘ik heb al zoveel aan mijn hoofd, moet ik dit er nu ook nog bij doen?’. Maar het doet me altijd heel erg goed om er te zijn, anderen te ontmoeten en mijn hart te luchten. Ik zou het niet willen missen en sla eigenlijk nooit over, ik wens meer ouders met een zorgintensief kind toe dat ze dat komen ervaren.”

De volgende Cafés voor ouders met een zorgintensief kind zijn op dinsdag 25 februari en donderdag 10 april (19:30-21:00 uur). Meer informatie en aanmelden: www.tandemmantelzorg.nl/agenda. Het Café voor ouders met een zorgintensief kind wordt georganiseerd door Tandem Mantelzorg, het Centrum voor Jeugd en Gezin en STG.