Twee Zandvoortse broers in actie tijdens 3FM Serious Request voor Stichting Metakids

In Zandvoort wonen Florijn (19 jaar) en Tristan (16 jaar). Twee broers, beiden met een metabole ziekte. Zij roepen iedereen op om geld te doneren aan Sticnting Metakids, dit jaar het goede doel van 3FM Serious Request wat een week lang wordt uitgezonden vanuit het Glazen Huis in Zwolle.

Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte genoemd). De ziekte is erfelijk en zorgt voor aftakeling, veel pijn en verdriet. Voor veel van deze kinderen is er geen behandeling. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.

De moeder van Tristan en Florijn, Nicole, vertelt: “Een kind met een metabole ziekte krijgt meestal van beide ouders het ‘schrijffoutje’ in het DNA mee. De ouders zijn zelf niet ziek en weten dus vaak helaas niet dat ze drager zijn. Hierdoor hebben zij bij elke zwangerschap 25% kans op een kind met een metabole ziekte. Tijdens de zwangerschap wordt (nog) niet gescreend op metabole ziekten, waardoor de ziekte zich pas na de geboorte uit. Florijn werd pas op 8 jarige leeftijd gediagnosticeerd met een metabole ziekte. In zijn kleutertijd kwamen de eerste symptomen.” 

Het leven voor de ouders van Florijn en Tristan bestaat vooral uit zorgen of het regelen van zorg. Vanaf 06.00 uur ‘s ochtends tot aan einde dag is het een militaire operatie om hen naar dagbesteding of school te krijgen en vervolgens weer na thuiskomst tot aan bedtijd weer te verzorgen. 

Hard gelach

“Helaas gaat het niet alleen om zorg, verzorgen, zorg regelen; het is ook het meemaken van het ziekteproces waarbij de jongens steeds minder kunnen, steeds meer beperkt raken. Een hard gelach, waarbij in het geval van Florijn ook rond zijn 18e levensjaar het eigen besef van zijn beperkingen en korte levensduur een behoorlijk confronterende en moeilijke periode betrof”, aldus Nicole. Beide ouders hebben vanaf de diagnose de strategie om alles uit het leven te halen voor en met de jongens. “We gaan er iets goeds van maken.” Dat deze strategie keihard werd uitgedaagd door de realiteitscheck van hun oudste zoon, heeft hen tot het maken van een boek aangezet om Florijn meer grip op zijn verhaal te geven. Het verhaal van zijn diagnose tot nu toe.

Stichting Metakids is een kleine en professionele organisatie die fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten, de dodelijkste ziekte onder kinderen in Nederland. Momenteel is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt. Op dit moment staan we echter aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is veel geld voor nodig. 

Doneer!
In de week voor Kerstmis (18 t/m 24 december) zitten 3FM-dj’s Barend van Deelen, Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman in het Glazen Huis in Zwolle. Hier zetten ze zich samen met heel Nederland dag en nacht in om zoveel mogelijk geld in te zamelen door 24 uur per dag live radio te maken en platen te draaien tegen donaties.

Voor Tristan, die vrolijk vertelde: “Ik hou van veel geld”, loopt er ook ondertussen een actie via een loterij bij Heliomare (zijn school). Hoe mooi zou het zijn als zijn kerstwens om veel geld binnen te halen voor Metakids in vervulling gaat? En voor vele andere gezinnen? 

Direct doneren?
Dan kun je direct een donatie doen op seriousrequest.metakids.nl of via de loterij van Tristan (via onderstaande QR code):

Elk beetje helpt, dus kies de manier die het beste bij jou past en doe mee!

Isabelle Bolluyt